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Orqudea Coelho
Orqudea Coelho
Professora
Crianas Surdas Implantadas, Trabalho Pedaggico e Envolvimento Parental numa Perspectiva de Educao Bilingue
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Publicado em 2014
In Silvia Andreis-Witkoski, Marta Rejane Proena Filietaz (Orgs.), Educao de Surdos em Debate, pp. 129-145. Curitiba (BR): Ed. UTFPR.
Orqudea Coelho
Bruno Mendes
  Artigo dispon�vel em vers�o PDF para utilizadores registados
Resumo

1. Introdução

A nossa abordagem no âmbito dos implantes cocleares em crianças surdas profundas bilaterais, a propósito das decisões passíveis de serem tomadas ao nível do trabalho pedagógico na escola e do envolvimento parental, encontra-se alicerçada nos estudos que temos vindo a desenvolver, não apenas e especificamente sobre esta temática, mas também sobre educação de surdos, direitos culturais, linguísticos e de cidadania, bem como recorrendo a diversos autores que, de algum modo, têm contribuído para a compreensão da surdez e da educação de surdos numa perspectiva bilingue. Este entendimento situa-se na relação entre duas línguas, uma vocal, direcionada para as capacidades auditivas da criança (o Português) e uma gestual/ de sinais, adequada à singularidade de ser visual da criança surda (a Língua Gestual Portuguesa ou a Libras), nos casos de Portugal e do Brasil.

Contrariamente a uma perspectiva que conceptualiza a surdez como uma experiência biológica que se manifesta numa privação sensorial caracterizada pela perda ou diminuição da capacidade de audição, nós situamos as nossas pesquisas e os nossos trabalhos sob uma perspectiva que a entende como uma experiência sociocultural, produzida através de interações que permitem a um determinado sujeito crescer e desenvolver-se em determinados sentidos linguístico-culturais baseadas sobretudo em características biopsicossociais, estruturadas a partir de uma predisposição visual para a comunicação (MENDES; COELHO; VAZ, 2012). Neste sentido, tal como Bernard Mottez referiu em 1981, adopta-se aqui uma visão de surdez como uma relação estabelecida entre, pelo menos, duas pessoas (COELHO, 2010; FUSELLIER--SOUZA; COELHO, 2010).

No que concerne aos implantes cocleares (IC), verifica-se uma quase ausência de estudos nesta área em Portugal, sobretudo no âmbito das Ciências da Educação e da sua interligação com as áreas da Medicina e da Saúde, o que determina uma necessidade de mapear quer as práticas de implantação coclear, suas racionalidades e fundamentos políticos, científicos, éticos e sociais, quer as práticas educativas aplicadas com crianças surdas implantadas, bem como os seus fundamentos pedagógicos e científicos. Embora em alguns países a pesquisa envolvendo esta temática tenha vindo, nos últimos anos, a ser foco crescente de estudo, podemos constatar que são ainda escassos os trabalhos divulgados, sobretudo os estudos de cariz longitudinal, quer pelas dificuldades de acesso a alguma da informação pertinente, quer pelo tempo de acompanhamento que é necessário para obter resultados credíveis.

Deste modo, fundamentamos este trabalho em diversos autores e em estudos já realizados por nós e, sobretudo em excertos de uma publicação da nossa autoria 3.

2. O estado da arte em redor do implante coclear

Em torno do implante coclear criou-se uma controvérsia que remonta, pelo menos, aos anos 70 do século 20 (LEIGH, 2009). O desenvolvimento tecnológico e científico recente trouxe mudanças civilizacionais incontornáveis. Porém, nem todas as inovações tecnológicas são encaradas com igual entusiasmo entre diferentes comunidades, e disso é exemplo o implante coclear (DUARTE, 2012; LEIGH, 2009; WEINBERG, 2005).

Existe uma larga controvérsia sobre a implantação coclear em crianças surdas profundas pré-linguísticas. De um lado, surgem argumentos que, sob uma perspetiva médica, consideram a surdez infantil como uma doença a ser tratada, nomeadamente através da aplicação desta tecnologia de implantação (NUNES, 2012). De outro lado, existem evidências científicas contraditórias sobre o real benefício dos implantes para as crianças (BATISTA, 2005; CROUCH, 1997; SPARROW, 2005).

Leigh (2009) aponta esta controvérsia identificando estudos que dão conta que crianças com próteses auditivas e implantes cocleares melhoram a oportunidade de socialização com pares ouvintes. Berg et al. (2007) indicam que a implantação coclear aos dois anos é mais eficaz do que aos 5 anos para o desenvolvimento da linguagem oral. Porém, apontam também que existe frequentemente uma expectativa pouco realista dos pais sobre o sucesso do implante, corroborando Coelho, Amorim e Mendes (2012), para quem um dos mal-entendidos acerca do implante coclear é assumir que uma criança implantada se transforma numa criança ouvinte. Além destas, existem outras dimensões fundamentais a discutir neste processo, e que importa incorporar e aprofundar em pesquisas futuras. Nesse sentido, torna-se fundamental identificar como atuam algumas equipas multidisciplinares que acompanham as crianças surdas e as famílias, qual a informação fornecida sobre o processo pré e póscirúrgico e as potenciais implicações das tomadas de decisão a este respeito no desenvolvimento da criança a nível identitário, desenvolvimental, psicológico, social e linguístico. A realização de pesquisas nesse sentido, para as quais estamos presentemente a contribuir, tem-nos possibilitado perceber, entre muitos outros aspectos, quais os modelos educativos subjacentes e qual a composição e modos de atuação destas equipas profissionais que são fundamentais para o trabalho com a família das crianças surdas, principalmente durante o processo de luto e na transmissão de informação sobre o impacto do implante (SILVA, 2012).

De acordo com Ouellette (2011), é também necessário compreender e discutir a decisão parental sob uma perspectiva ética e bioética, na medida em que esta decisão terá impactos cruciais na vida do(s) seu(s) filho(s). A família é vista como parte fundamental no processo de implantação e reabilitação da criança mas também na formação da identidade da criança surda (BAT-CHAVA, 2000; DUARTE, 2012; HYDE; POWER, 2005; SANTOS, 2011; SILVA, 2012).

Por seu turno, Sasha Scambler (2013) realça o exemplo da pouca informação fornecida aos pais sobre impactos da implantação para a sua criança surda, alertando para a necessidade da aproximação à comunidade surda. Berg et al. (2007) identificam também a necessidade de a formação e exercício profissional dos médicos audiologistas se aproximar da comunidade surda para melhor conhecer as suas características, perspectivas e valências para a vida de uma criança surda.

Ao adoptarmos uma abordagem afastada do modelo médico ou clínico-terapêutico que entende a surdez como défice e algo a ser normalizado (BREIVIK, 2005; COELHO, 2010; EMERY, 2009; LADD, 2005; LANE, 1995; 2005; SENGHAS; MONAGHAN, 2002), aproximamo-nos do que tem sido designado de modelo sócio-antropológico, modelo sociocultural, ou, numa visão mais recente, modelo cultural e modelo pós-cultural (BISOL; SPERB, 2010; BREIVIK, 2005; COELHO, 2010; EMERY, 2009; LANE, 1995, 2005; SENGHAS; MONAGHAN, 2002). Deste modo, o entendimento acerca das pessoas surdas passa por reconhecê-las como membros de uma minoria linguística e cultural, que desenvolve uma língua orientada para aspetos visuais, a Língua Gestual/Língua de Sinais, e como pessoas que assumem marcadores culturais surdos, próprios da sua comunidade de pertença.

3. Em que consiste o IC e que questões coloca

Em alternativa às próteses auditivas convencionais ou digitais, o Implante Coclear (IC) é um dispositivo electrónico cujo papel é substituir parcialmente a função da cóclea, transformando os sons e ruídos do meio ambiente em energia eléctrica, capaz de actuar sobre as aferências do nervo coclear e desencadeando uma sensação auditiva no indivíduo (ROESER; BAUER, 2004).

Coelho, Amorim e Mendes (2012) referem que o IC é colocado através de uma cirurgia realizada na zona craniana posterior do pavilhão auricular ou auditivo externo, optando-se pela sua colocação no ouvido mais afectado pela perda de audição, já que esta intervenção altera de modo irreversível as estruturas da cóclea. Este procedimento começou por ser aplicado em casos de surdez neurossensorial bilateral severa e profunda, embora, actualmente, já se realize quando apenas um dos ouvidos tem surdez profunda (IC Híbrido), existindo, também o implante bilateral.

O IC é composto por uma Unidade Interna implantada cirurgicamente no ouvido interno e por uma Unidade Externa composta por um conjunto de componentes. A Unidade Interna é constituída por uma antena interna com um íman, um cabo de eléctrodos envolvido por um tubo de silicone fino e flexível, que é implantado na cóclea e um receptor estimulador da informação sonora. Quanto maior for o número de eléctrodos implantados, maiores e melhores serão as possibilidades de percepção dos sons. A Unidade Externa apresenta um microfone com duas saídas: uma para o processador de fala e outra para o transmissor externo (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

O processo de sensação auditiva demora fracções de segundos e inicia-se no momento em que o microfone capta o sinal sonoro e o transmite ao processador da fala, que, por sua vez, encaminha a informação para o receptor estimulador interno, através da antena transmissora sob a forma de sinais elécricos. Estas informações passam para os eléctrodos intracocleares, que as transmitem às fibras nervosas da cóclea, o que resulta numa sensação auditiva (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012). O implante coclear (IC), decorrendo de uma pratica médica que visa a “cura”
da surdez através de uma intervenção cirúrgica, situa-se num campo que tem estado associado ao domínio da medicina, da reabilitação médica e da tecnologia. Por esse motivo, a realização de implantes cocleares, nomeadamente em crianças surdas pré-locutórias, e os processos pré e pós-implante, no que à educação da criança surda diz respeito, têm vindo a ser fortemente contaminados em Portugal, como em outros países, por essa visão médica, a qual pretende impor a adopção de um modelo reabilitador no seio das decisões educativas e pedagógicas, quer dos pais, quer dos profissionais da educação.

Este é um dos motivos pelos quais a realização de implantes cocleares tem vindo a suscitar debates e, acima de tudo, controvérsias entre defensores e críticos desta técnica médico-cirúrgica que, em última instância, procura minimizar as consequências da surdez, pressupondo que uma criança implantada “se transforma numa criança ouvinte” (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Madalena Baptista (2005) elenca argumentos a favor e argumentos contra a realização do implante coclear, os quais permitem averiguar acerca da sua colocação em crianças quer sobre uma perspectiva de tecnologia avançada (abordagem médica da surdez), quer sobre uma perspectiva de prática invasiva e irreversível (abordagem sócio-antropológica da surdez) que condiciona a construção identitária da criança.
Resumimos, assim, os principais argumentos a favor do IC identificados pela autora (BAPTISTA, 2005):

  • constituir um importante passo da Medicina;
  • conduzir a elevadas expectativas de sucesso em todas as áreas da vida;
  • evidenciar, através de certos estudos realizados, benefícios audiológicos e o aumento de capacidades cognitivas;
  • considerar-se existirem resultados positivos nos níveis de leitura alcançados;
  • afirmar-se a existência de ganhos que permitam reconhecer sons ambientais, apreender o ritmo da linguagem oral, compreender e emitir palavras, mesmo admitindo que o domínio da língua oral possa não ser idêntico ao dos ouvintes;
  • existirem resultados maioritariamente favoráveis na população pós-linguística implantada;
  • ter sido evidenciado, por algumas investigações, que a população pré-linguística está mais apta a desenvolver a linguagem oral com IC do que com as próteses convencionais;
  • terem sido encontradas explicações para as grandes variações de resultados dos estudos de sucesso realizados, com recurso a factores intrínsecos e extrínsecos à criança, como a idade de implantação, as funções mentais da linguagem, o ambiente linguístico e social, o suporte parental, a gestão educativa, o tempo de uso do implante e a conjugação de esforços.

Seguindo o trabalho da mesma autora (BAPTISTA, 2005), passamos a destacar alguns dos argumentos contra o IC:

  • destruir de modo irreversível o ouvido natural;
  • impedir outras utilizações futuras;constatarem-se complicações médico-cirúrgicas (2%) e falência do implante (5%);
  • existir a possibilidade de perda substancial da qualidade de vida;
  • poder atuar como uma via infecciosa em casos de doença como a meningite;
  • limitar na prática de exercício físico e de atividades desportivas;
  • ter que ser desligado em diversas situações por motivos de interferência;
  • impedir o acesso a espaços com temperaturas superiores a 50ºC e inferiores a 5ºC;
  • impossibilitar a realização de exames médicos como a ressonância magnética;
  • criar interferências com postos emissores e receptores, como rádio, televisão e telemóveis;
  • ter-se revelado um método inapropriado para muitos casos;
  • inibir a aprendizagem e uso da língua gestual;
  • privar a criança da cultura surda e não lhe permitir tornar-se parte do mundo ouvinte;
  • ameaçar a construção de uma identidade surda no caso de surdez pré-linguística;
  • evidenciar resultados em crianças surdas pré-linguísticas (surdas de nascença ou com uma surdez adquirida antes dos dois anos de idade), pouco satisfatórios;
  • existir uma hiperbolização das histórias de sucesso;
  • pôr em causa a legitimidade do consentimento presumido (consentimento familiar) no IC em crianças;
  • conduzir a expectativas irrealistas e elevadas na família e nos educadores;
  • faltar investigação longitudinal pluridisciplinar, e resultados ao nível do equilíbrio psico-afectivo, de integração social e sucesso académico;
  • a compreensão auditiva não ser a mesma do ouvinte normal e poder ser afectada por factores ambientais ou na presença de vários interlocutores;
  • estarem registados baixos níveis de compreensão da fala, da produção oral/ vocal e do desenvolvimento da linguagem.

Deste modo, podemos constatar como os argumentos a favor do IC, assumidos pelos defensores do modelo médico-terapêutico da surdez, rivalizam e colidem com os argumentos contra o IC, cujos pressupostos se enquadram no modelo sociocultural da surdez. No primeiro caso, o IC é apresentado como uma tecnologia avançada que permite substituir a cóclea e aceder à audição; no segundo, é visto

como uma prática invasiva e irreversível, que ameaça uma construção identitária positiva, suscita desconfiança e insegurança quanto aos resultados e efeitos e coloca problemas éticos.

Pelo exposto, reforçamos a ideia da necessidade de uma investigação aprofundada sobre esta problemática, a qual pressupõe, por um lado, a recolha de informações sobre as práticas de implante coclear desenvolvidas em Portugal (bem como em outros países), visando a caraterização de práticas a nível nacional. Por outro lado, dadas as condicionantes em desenvolver um estudo longitudinal 4 num curto espaço de tempo, os objetivos do estudo passariam por problematizar a articulação entre as equipas médicas e educativas (multidisciplinares) que acompanham o processo de implantação coclear, nomeadamente no que respeita à informação concedida às famílias, bem como analisar propostas e práticas educativas para crianças implantadas e os seus efeitos a curto prazo. Para além disto, pretender-se-ia problematizar o processo de tomada de decisão dos pais ou responsáveis pela criança, bem como os fundamentos científicos, legais e educativos que lhe subjazem.

4. Crianças implantadas, educação bilíngue, trabalho pedagógico e envolvimento parental

No seguimento do que temos vindo a expor, orientam-nos preocupações sobre as condições de cidadania oferecidas às crianças surdas, mormente às crianças surdas implantadas e quais as oportunidades de sucesso que a sociedade tem vindo a colocar ao seu dispor, seja em termos educativos, sociais, linguísticos ou culturais. Apesar de estarmos conscientes do longo caminho que importa percorrer, visamos, também, desconstruir perspetivas audistas subjacentes a algumas concepções e práticas sociais sobre os surdos e a surdez, as quais se baseiam na assunção de uma normatividade audiocêntrica. Ao mesmo tempo, pretendemos averiguar quais as vantagens dos modelos de educação bilingue e bicultural para crianças surdas implantadas.

Vários autores consideram que durante décadas as escolas e centros de educação de surdos tiveram subjacentes modelos sociais e culturais que colocaram em causa o seu desenvolvimento linguístico, cognitivo, social e cultural, confinando-os para os lugares mais baixos da escala social, e denunciaram essa situação como sendo o resultado de medidas educativas desastrosas aliadas a uma sociedade audiocentrada e incapaz de considerar as línguas gestuais/de sinais como as línguas adequadas aos surdos, e o acesso direto e eficaz aos direitos à formação, à informação e a exprimir-se e comunicar (DELAPORTE, 2002; LANE, 2005; MOTTEZ, 2006; SACKS, 2002; SKLIAR, 1998, entre muitos outros).
Em Portugal, em 2008 (Dec-Lei 3/2008), foram criadas as Escolas de Referência para a Educação Bilingue de Alunos Surdos (EREBAS), as quais pretendem vir a dar corpo ao trabalho de intervenção precoce e continuada com as crianças e jovens surdos, visando corporizar práticas educativas que se aproximam mais do que se considera serem as reais necessidades destas crianças e jovens: uma educação bilingue e bicultural.

Embora persista ainda o debate sobre o tipo de educação que as crianças surdas devem ter como forma de se desenvolverem plenamente no plano individual e social, debate esse marcado, por um lado, pelas tendências mais oralistas e normalizadoras e, por outro, por tendências mais gestualistas, assistimos também à confluência destes discursos e perspectivas que cada vez mais valorizam e enfatizam a necessidade da aprendizagem de ambas as línguas em distintas modalidades. Referimo-nos à aprendizagem e/ou aquisição da língua gestual/língua de sinais (neste caso a Língua Gestual Portuguesa) como primeira língua e de uma segunda língua escrita (neste caso o Português), havendo ainda a possibilidade de aprendizagem da língua oral para as crianças cujas características possibilitem esse tipo de trabalho. Desta forma, é tido que “o sucesso académico da criança surda e o seu desempenho profissional como adulto depende em larga escala num domínio adequado do português como segunda língua, na modalidade escrita e, se possível, oral” (SILVA, 2010).

Convém, contudo, acentuar que estes modelos bilingues e biculturais, não se assumindo como “modelo único”, admitem práticas diferenciadas e adequadas a cada situação, ou seja, não se preconiza a existência de um modelo tipo “pronto-a-vestir”, mas antes se promove a reflexão e se procura encontrar as soluções que melhor possam dar resposta a cada criança, tendo em conta as suas características, de entre as quais se salienta o facto de serem, ou não, implantadas.

Olhando a realidade da educação de surdos em Portugal, e considerando também algumas experiências em curso e outras já consolidadas em diversos países, no que concerne à educação bilingue de crianças surdas, torna-se imperativo perceber o desenho destes modelos e práticas e respectivos impactos educativos, quer a nível nacional, quer a nível internacional. Afirma-se, então, como fundamental a realização de estudos sobre estes aspetos, não esquecendo as dimensões históricas e geo-políticas que os condicionam.

O olhar crítico das Ciências da Educação é, portanto, essencial sobre este campo lato de estudo, o qual assume, dentro do tema mais geral indicado e da respectiva problemática social, uma relevância que, mesmo vindo a ser discutida há vários anos, não deve ser descurada nos tempos atuais, principalmente se forem tidos em conta os avanços legislativos e educativos que a este nível ocorreram em Portugal, apontando na direção de uma educação bilingue, e ainda que a prática de implantação coclear tenha aumentado exponencialmente.

Com efeito, nas nossas escolas é cada vez maior a percentagem de crianças implantadas, sobretudo ao nível dos Programas de Intervenção Precoce, da frequência do Jardim de Infância e dos primeiros anos da Escolaridade Básica, o que significa e determina que antes da entrada da criança na escola já foram tomadas decisões e assumidos compromissos educativos por agentes das equipas médicas, e da área da saúde e pelos pais, cuja informação recebida foi exclusivamente transmitida por estes profissionais. Ou seja, os profissionais da educação, quando recebem crianças surdas, são confrontados com decisões educacionais, tomadas a montante, sem que para tal eles tivessem sido chamados a dar a sua opinião. No caso das crianças surdas implantadas, os pais trazem já um conjunto de “instruções” que lhes foram incutidas pelas equipas médicas e dos serviços de saúde para transmitirem aos educadores, como regras de conduta relativamente ao seu filho. Os profissionais da saúde não apenas se limitaram a induzir os pais na tomada de decisão a favor do implante, como se arrogam o direito de prescrever o que deve e não deve ser feito pelos profissionais da educação. No topo destas prescrições, de acordo com os testemunhos recolhidos nos nossos estudos, surge sempre a proibição do uso da Língua Gestual/de Sinais.

Ora, é nosso entendimento que a decisão dos pais, para ser uma escolha verdadeiramente informada, carece que um amplo conhecimento de todos os riscos e benefícios prováveis. Para tal, não basta a informação médica e de outros técnicos da saúde, mas importa incluir, no mesmo patamar e com o mesmo estatuto de grandeza e de (re)conhecimento, a informação veiculada por agentes educativos experientes e reconhecidamente conhecedores deste domínio de intervenção, por elementos adultos pertencentes à comunidade surda, que “estejam de bem” com a sua condição de vida, e com uma trajetória de vida e uma construção identitária positiva, e por outros pais de crianças surdas que tenham já ultrapassado o seu luto, encontrando-se na fase de realização de um projeto de vida que contemple a aceitação e o respeito pela surdez do seu filho, seja este implantado, ou não. No que este assunto diz respeito, importa também definir um projeto educativo concreto para o seu filho, no qual é fundamental o acesso a informações realistas, adequadas e cientificamente fundamentadas. Neste campo, o papel dos agentes educativos e da comunidade surda é tem-se revelado absolutamente imprescindível.

No actual contexto, reforçamos o facto de, no nosso país, e contrariamente ao que acontece em outros países, como a Suécia, a família ouvinte da criança surda implantada ser orientada, no período pós-implante, a seguir intensa e exclusivamente um modelo de treino auditivo e de produção de fala exaustivos com a criança, excluindo qualquer proximidade com uma língua gestual ou com gestos naturais, processo que, no nosso entender, coloca questões éticas de aguda pertinência (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Em Portugal, por parte de alguns profissionais da saúde, assistimos ainda à difusão da ideia de que o IC é uma solução incontestável, que só vem trazer benefícios e corrigir um erro impossível de ser ultrapassado de outra forma. Esta técnica de reabilitação cirúrgica tem vindo a tornar-se quase uma rotina, no que diz respeito a crianças com surdez profunda. Realizam-se IC há mais de 25 anos, maioritariamente numa Unidade Hospitalar do Centro do País, onde, desde então, já foram colocados mais de 650 implantes. Estima-se que, nessa Unidade, actualmente, sejam realizadas cerca de 60 cirurgias de IC por ano, totalmente custeadas pelo Serviço Nacional de Saúde. Sabe-se, portanto, que o Estado Português suporta todas as despesas inerentes à colocação do IC, embora não existam dados oficiais publicamente divulgados sobre o seu número, nem sobre o custo desta opção. Tendo em conta que se trata de uma situação que envolve, para além do acto cirúrgico e da aquisição dos dispositivos tecnológicos, um internamento longo da criança, deslocação e permanência de um familiar, bem como um período intensivo de terapia da fala, mais uma vez por estimativa, calcula-se que os custos se situarão entre 30 mil e 60 mil Euros, integralmente financiados pelo Estado Português, por cada criança implantada (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Ora, no nosso país, a ausência de divulgação de informação clara e objectiva a propósito desta questão contrasta com a situação verificada em outros países, como a França, a Suécia ou Brasil, entre outros, onde, quer os respectivos serviços nacionais de saúde, quer as unidades hospitalares, disponibilizam por diversos meios, incluindo, as suas páginas electrónicas, um conjunto alargado de informações objectivas e esclarecedoras dos utentes, em particular, e dos contribuintes em geral. Deste modo, qualquer cidadão que pretenda obter informação sobre os custos de um IC, bem como da comparticipação que os serviços de saúde proporcionam, tem esse seu direito assegurado, através de uma informação transparente. No nosso país, a desinformação neste domínio contribui para a exclusão dos cidadadãos do exercício pleno da cidadania que a lei lhes atribui, estando por esclarecer os motivos porque assim é, e a quem serve este propósito (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Esta visão medicocentrada ignora todas as outras propostas, nomeadamente as respostas educativas sucessivamente encontradas, e coloca no centro a resposta da medicina como a única e incontestável. Os estudos de inúmeros autores, das mais variadas áreas do conhecimento e das quais apenas salientámos alguns contributos, nomeadamente, psicológicos (FURTH, 1966), filosóficos (BENVENUTO, 2006; SÁ CORREIA, 2010; RANCIÉRE, 2011), sociológicos (DELAPORTE, 2005; MOTTEZ, 2006), antropológicos e culturais (SKLIAR, 1999; LANE, 1992; CAMPOS, 2005; BISOL; SPERB, 2010), linguísticos (STOKOE, 1960; BELLUGI, 1979; KLIMA, 1979; CUXAC, 2001; GOLDIN-MEADOW, 2003; KARNNOP, 2004; SIM-SIM, 2005; MINEIRO, 2010), educacionais (AHLGREN, 1982; AMARAL, 2006; BOUVET, 1999; COELHO, 2011) e até médicos (SACKS, 2002; MEYNARD, 2008), relativos à surdez, aos surdos, à educação e ao futuro das crianças surdas, não são considerados à luz desta visão médica restrita.

Tal como já referimos, este modelo, que impõe uma visão estritamente relacionada com a patologia da audição, tem vindo a interferir no plano educativo, indicando estratégias de índole reparadora, remediativa e correctiva, orientando a educação das crianças surdas apenas para a resolução do problema auditivo, para a correcção dos defeitos da fala, para o treino auditivo e para a leitura labial. Isto verifica-se através da informação dada aos pais, os quais, por sua vez, a pretendem impor junto dos profissionais da área da educação (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Ao considerarmos o ponto de vista terapêutico, estamos a dividir a sociedade em ouvintes e não ouvintes, ou seja, estamos a definir uma linha, ou se quisermos, uma fronteira, que separa socialmente os cidadãos surdos dos cidadãos que ouvem e que se constituem como um grupo social maioritário e dominante. A tentativa de transformar os surdos à medida dos ouvintes, por relação à norma ou ao melhor exemplar, através do IC, pode ser identificada numa perspectiva Foucaultiana com a noção de biopoder (COELHO, 2011).

Esta concepção da surdez e das pessoas surdas assenta, sobretudo, numa estrutura “audista” das políticas, das instituições e da sociedade em geral. O “audismo” decorre de um postulado de cidadania fonocêntrica, isto é, de uma visão fonocentrada do cidadão e da sociedade, na qual é assumido que falar e ouvir constituem a “norma” e que a linguagem é equivalente à fala, ao som e à oralidade. Estes são, igualmente, os princípios que regem a visão clinico-terapêutica da surdez (COELHO, 2010).

A vertente de intervenção que assiste às Ciências da Educação joga aqui um papel crucial enquanto campo de saber e campo prático multidisciplinar, com vista à melhoria das condições educativas da população surda. Neste sentido, parece-nos ser nosso dever questionar a legitimidade desse tipo de atuação. Em Portugal, continua-se a atribuir ao médico o papel de transmitir e incutir nos pais as suas próprias ideias e uma visão unilateral sobre a surdez, enquanto perspectiva hegemónica, não se admitindo, nem reconhecendo como válida mais nenhuma outra solução.

No plano educativo, a colocação do IC, sendo uma questão polémica, parece-nos ser pacificamente aceite nos casos em que a surdez se manifesta ou ocorre em jovens ou adultos, ou também em crianças em período pós-linguístico consolidado, ou seja, em fase posterior à aquisição da linguagem e na condição do domínio

proficiente de uma língua materna. O domínio prévio de uma língua será um factor promotor de sucesso no processo de “(re)aprender a ouvir”. Contudo, cada um destes casos não dispensa a necessidade de uma postura ética que possa enquadrar uma tomada de decisão neste campo. No que concerne à realização do IC em crianças com surdez pré-linguística (convencionou-se considerar os dois anos de idade como o marco separador), ou pós-linguística em fase de frágil consolidação, parece-nos ser um assunto que merece uma reflexão aprofundada, que deverá contar com o contributo de vários actores sociais, como técnicos da saúde e da educação, pais e elementos da comunidade surda e outros que se revelem importantes (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Cada vez mais encontramos adultos surdos que aceitam e assumem a sua surdez como um modo de ser e de estar tão respeitável como qualquer outro. Isto não significa que a aprendizagem da língua oral não seja importante para o surdo. Pelo contrário, esta aprendizagem é desejada, mas não é o único objectivo educacional do surdo, nem a única possibilidade de conciliar as diferenças linguísticas e culturais de surdos e ouvintes.

5. Conclusões e soluções

Se é certo que os pediatras e os otorrinos são os especialistas que lidam em primeiro lugar e numa relação muito especial com as famílias das crianças surdas, pois são os interlocutores no “momento da notícia”, será expectável que estes possam e devam ser detentores de formação e informação adequada a essa função, o que, no nosso entender deve compreender aspectos e competências técnico-científicas, educacionais, comunicacionais, humanas, sociais, culturais, linguísticas e até pedagógicas. Dado que desejar encontrar essas características num só técnico nos parece utópico, cremos que o peso e a importância desta incumbência poderão ser diluídos e partilhados através da constituição de uma equipa dialogante composta por profissionais de áreas distintas, além de outros actores sociais, nomeadamente, tal como já aludimos a representantes da comunidade surda.

Nesse sentido, como conclusão e solução, apela-se ao diálogo das distintas partes, apresentando as possibilidades que a articulação entre língua gestual e língua vocal oferece aos surdos implantados (e não implantados) ao nível do acesso à palavra, conferindo-lhes do direito a terem uma língua materna e uma segunda língua, o direito à afirmação e ao reconhecimento das suas diferenças linguísticas e culturais e ao seu desenvolvimento como sujeitos-autores nos processos de construção das suas cidadanias jurídicas e profanas (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

Calcula-se que haja cerca de 70 milhões de surdos em todo o mundo, 70 milhões de pessoas para quem a língua gestual é a lingua natural (SIM-SIM, 2005) e, em muitos casos, pessoas cuja língua materna é uma língua gestual. Junto destes surdos encontram-se muitos ouvintes também falantes de línguas gestuais, sejam estas emergentes, microcomunitárias ou comunitárias (FUSELLIER-SOUSA; COELHO, 2010; COELHO, 2011). Como exemplos, podemos assinalar familiares, amigos, intérpretes, professores, terapeutas e outros profissionais, nomedamente médicos e psicólogos que adicionaram à sua formação o domínio de uma Língua Gestual. Muitos destes surdos e ouvintes, são bilingues. Aliás, refira-se que existem muitos mais povos bilingues do que monolingues. Ser bilingue é pois uma condição de vida de muitos e muitos seres humanos que habitam o planeta Terra. Os surdos não são, pois, uma excepção, nem o domínio de uma língua foi, em contexto algum, pretexto para a não aprendizagem de uma segunda, terceira ou mais línguas. Pelo contrário, de acordo com estudos linguísticos, neurolinguísticos e sociológicos, a proficiência numa primeira língua constitui um factor favorável à aprendizagem de uma segunda língua. Não nos parece, portanto, sensato nem adequado ignorarmos o que a ciência nos revela e insistirmos em ideias que hoje estão remetidas para o lugar de mitos.

Não estamos mais a falar de doença nem de handicap, ou de disability, mas sim de uma questão social e cultural, que assenta em outros pressupostos, tais como o direito a possuir uma língua materna, o direito a exercer diferentes modos de construção de cidadania, ou se quisermos, da afirmação de cidadanias profanas, de propriedade democrática e do direito a ter direitos e a ser surdo (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

O termo deafhood (LADD, 2003, TIJSSELING, 2005) define bem esta construção social e cultural, que, de forma cada vez mais consciente, os surdos têm de si próprios e a sociedade tem sobre eles, deixando para trás a condição exclusiva e restritiva de portadores de surdez (dDeafness), para se reverem numa nova forma de identificação consciente e positiva, enquanto comunidade e sobretudo enquanto “viventes” e construtores de uma cultura. Para Emery (2008, p. 34), “deafhood is the process of acquiring a ‘deaf consciousness’, and reflects a pride in sign language and deaf culture, and a route to deaf empowerment”.

O que acabamos de expor sustenta o que nos parece ser impossível ignorar. Uma criança surda, desde muito cedo, irá procurar conhecer e apropriar-se do mundo de acordo com a sua condição de ser visual na qual se reconhece. O implante coclear não irá mudar isso, apenas trará algo mais, mas a criança surda implantada, não deixará de ser surda.

Só através do esclarecimento e da discussão aberta, como já referimos, o preconceito e as decisões tomadas com base num poder hegemônico exercido por grupos de influência podem ser substituídos pelo juízo informado pelas evidências científicas de distintas áreas de estudo, por princípios éticos, por preocupações para com os direitos de uma cidadania das margens e pelo exercício da propriedade democrática (COELHO; AMORIM; MENDES, 2012).

No reconhecimento destes princípios, chamamos a atenção para a adequação e justeza do modelo bilíngue como contributo, que permite que os surdos se cumpram enquanto pessoas, profissionais e cidadãos, com as suas legítimas aspirações, motivações e ambições.

Em Portugal, como resultado da não observância deste pressuposto, é comum os surdos não chegarem a atingir proficiência em nenhuma língua e serem pessoas iletradas, sem qualificação para exercerem uma profissão, ficando assim, postos em causa os seus direitos de cidadania.

O que se preconiza com este trabalho, que se pretendeu fosse capaz de analisar e traduzir uma realidade polémica com o respeito e a coragem que nos merecem os que não pensam como nós, é encetar um espaço de diálogo aberto, onde possamos debater ideias, esbater fronteiras e contribuir para a construção de um mundo melhor para os surdos e as suas famílias.

Cremos que a existência de uma via de diálogo edificante entre saberes médicos, saberes educativos e saberes profanos possibilitará a formação de juízos informados pelas evidências científicas de distintas áreas de estudo e no respeito por valores de ordem cultural e humanista.

Notas

3 COELHO, Orquídea; AMORIM, Cândida; MENDES, Bruno. Crianças surdas profundas, implante coclear e educação bilingue: desafios e procedimentos em Portugal. In: BATTEGAY Alain; COELHO, Orquídea; VAZ, Henrique (Coords.). Prendre soin, prendre part, vivre avec: Enjeux et défis de la citoyenneté profane dans les rapports santé-société. Quelles médiations? Porto: Livpsic, 2012. p. 121-142.
4 Coelho, Amorim e Mendes (2012) apontam para uma falta de estudos longitudinais acerca da eficácia dos implantes e das consequências futuras para as crianças implantadas, quer ao nível de questões de saúde, quer ao nível de questões de identidade.

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